Digitale Tools sollen das Gesundheitswesen am Laufen halten und Pandemien eindämmen. Aber funktionieren sie in der Praxis? Was machen die Nutzer damit? Das sind die Fragen, die Lisette van Gemert aus Enschede beschäftigen. Der Professor stellte fest, dass es nicht selbstverständlich ist, dass der Nutzer an erster Stelle steht. Deshalb warnt sie.
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„Dominantie van techniek is gevaarlijk. Algoritmen uit het laboratorium? Ik vind het heel erg.“ Hoogleraar Lisette van Gemert gaat deze maand met pensioen. Na 37 jaar verlaat de Enschedese de Universiteit Twente. Ze stond aan de basis van de E-health (de digitale zorg) in Nederland.
CoronaCheck
Van Gemert (69) heeft een kuchje dat haar chronische astma verraadt. In oktober bleek ze COVID-19 te hebben. Ze vertelt dat ze na de positieve zelftest er ook een deed bij de GGD voor een registratie in de CoronaCheck-app. „Tot april ben ik daardoor verzekerd van toegang overal. Internationaal kan het nog nodig zijn.“ Ze had nóg een argument voor de GGD-test: „Ik vind het belangrijk dat het RIVM nog een beetje weet wat er speelt.“
Begrijpelijke taal
Van Gemert groeide op met geluiden van straaljagers, eerst in Volkel en later in Enschede, waar haar vader op de vliegbasis werkte. Ze ging naar Groningen om Taalkunde te studeren en werd in 1985 docent Toegepaste Communicatiewetenschappen aan de Universiteit Twente, toen nog één jaar Technische Hogeschool Twente geheten.
Van Gemert moest de ingenieurs in de dop leren hun uitvinding in voor de burger begrijpelijk Nederlands uiteen te zetten. De techneuten formuleerden alleen goed in formules. „Er kwam niets uit“, zegt ze.
Bij de pioniers
Begin van dit millennium was voor Nederland een pionierstijd van de digitale zorg. De in de taalwetenschappen gepromoveerde Van Gemert, die zich in de E-health had verdiept en had onderzocht wat ziekenhuizen doen om infecties door prikongelukken te voorkomen, werd als enige niet-arts toegelaten tot de illustere eerste Nederlandse Vereniging voor E-health.
Het was een groep huisartsen die de digitale mogelijkheden gewoon gingen gebruiken, ook al was dat nog niet formeel geregeld. „Het leidde tot een stroomversnelling, want door deze koplopers kwam het op de agenda bij het ministerie van VWS“, vertelt ze. Het leidde tot haar eerste onderzoeksopdracht op dit terrein: VWS wilde advies over hoe huisartsen het digitaal consult konden inzetten en welke systemen er waren.
Uithangbord nodig
Van Gemert geloofde in de ontwikkeling en zette met collega’s aan de Universiteit Twente het Centre of E-health Research op. „Als een uithangbord voor het E-health-onderzoek“, zegt ze.
„We bundelden hier de onderzoeken, publiceerden een boek over E-health, brachten folders uit, zetten onlinecursussen op, hielden congressen en intensiveerden onze contacten internationaal, met universiteiten en ook bedrijven. We genereerden wereldwijd aandacht en haalden veel onderzoeksgeld binnen.“
In de kelders van de zorg
Sinds 2015 bekleedt de professor haar huidige leerstoel Persuasive Health Technology. Persuasive is volgens haar ‚motiverend‘. „We onderzoeken hoe je mensen kunt motiveren iets te doen wat goed voor ze is.“ Op het snijvlak van psychologie, sociologie en technologie kijkt zij door de bril van de gebruiker naar nieuwe toepassingen die de gezondheidszorg moeten verbeteren en overeind houden.
Het brede UT-onderzoek heeft ertoe bijgedragen dat E-health-toepassingen gebruikersgericht zijn en in de zorg konden worden ingevoerd. Maar vaak ontdekte ze ook dat ontwerpers aan het gedrag van eindgebruiker voorbijgingen. „Veel technologie verdwijnt daardoor naar de kelders van zorginstellingen“, zegt Van Gemert. Dat gebeurt vaak op het moment dat een subsidie op is.
Aus diesem Grund ist die digitale Pflege in den Niederlanden nach all den Jahren immer noch enttäuschend. Van Gemert: „Als ich Corona hatte und mich davon erholte, konnte ich keine digitale Konsultation mit dem Pneumologen des MST-Krankenhauses in Enschede haben. Ein großer Verlust“, sagt sie. „Aufgrund von COVID-19 hat sich die Einführung digitaler Sprechstunden beschleunigt, aber es ist immer noch kein Standard“, seufzt sie.
Ein Relikt
Van Gemert zückt ihr Handy. „Ich habe hier eine Food-App, die Kalorien aufzeichnet. Ich benutze sie manchmal, wenn ich abnehmen muss.“ Sie sagt, sie habe aufgehört, die Apple Watch zu benutzen, die sie immer wieder dazu drängte, Schritte zu unternehmen, nachdem sie sie zuerst umgedreht hatte, damit sie nicht sehen konnte, wie der Bildschirm weiter blinkte. Sie war verrückt danach.
„Außerdem könnten Sie den Schwellenwert manipulieren und ihn so einstellen, dass Sie Ihre Fitnessziele immer erreichen“, sagt sie. Nutzer werden so in die Irre geführt: „Ich finde das ärgerlich, weil die Leute daran glauben. Die Uhr sagt, sie seien gesund, aber das heißt nichts.“
Nicht ernst genommen
Sie wischt über den Bildschirm und da ist diese App, die dir sagen sollte, ob du Kontakt zu einer infizierten Person hattest. „Den Corona-Melder habe ich noch als Reliquie drauf.“ Van Gemert hat im Auftrag des Ministeriums für Gesundheit, Wohlfahrt und Sport in Twente eine Studie erstellt, um die App so benutzerfreundlich wie möglich zu machen.
Sie erhielt auch einen Platz in dem Expertenteam mit sehr unterschiedlichen Hintergründen, das Minister De Jonge zum Corona-Melder beriet. Sie erinnert sich an eine sehr intensive Zeit, die viel Gutes, aber auch Frustration mit sich gebracht hat. „Wir haben 34 Empfehlungen ausgearbeitet, von der Umsetzung über das Testen bis hin zum Funktionieren des Corona-Melders. Mehr als die Hälfte davon hat De Jonge nie erreicht. Wir haben uns gefragt, ob wir ernst genommen werden.“ Ihr Vertrauen in die Regierung ist beschädigt.
Engstirnigkeit
„Wir waren multidisziplinär, aber in der Regierung ist alles in Sektoren aufgeteilt. Sie verschieben viel von einem Tisch zum anderen. Die Auswirkungen des Corona-Melders sind nicht nur epidemiologischer Natur. Man muss die gesellschaftlichen Folgen in seine Beratung einbeziehen. Aber das war es.“ damals nicht genug.“
Das Schubladendenken der Regierung macht sie düster, ebenso wie die Tatsache, dass De Jonges Nachfolger Minister Ernst Kuipers kein Interesse an den Erkenntnissen des Expertenteams hatte. „Darüber wurde nie nachgedacht. Es muss erst noch lernen, wie Politik effektiv auf Wissen und Daten gestützt werden kann. Jetzt haben wir ein Social Impact Team, aber es steht neben dem Outbreak Management Team. Das wird nicht funktionieren.“ wieder Das muss ein Ganzes sein.“
Die letzte Konfrontation
„Es war die letzte Konfrontation, die ich erlebt habe“: So stellt Van Gemert ihre jüngsten Forschungen zur Anwendung künstlicher Intelligenz in der Intensivmedizin vor. Es ging um die smarte Software Pacmed, die anhand eines Algorithmus bestimmt, ob ein Patient, der die Intensivstation verlassen kann, nach Hause gehen kann oder in eine andere Abteilung muss. Als Entscheidungshilfe für Ärzte und Pflegepersonal.
Van Gemert und ihre Mitforscher stellten fest, dass die Ärzte und Krankenschwestern die Software nicht nutzten, weil sie nicht in „Clinical Reasoning“ geschult worden waren. Sie sagten: „Wir schauen auf die Qualitäten eines Patienten, auf die Familie, die Kommunikationsmöglichkeiten, die Situation im Krankenhaus, die Situation zu Hause, und dieser ganze Kontext bestimmt den besten Weg.“ Ihrer Meinung nach konnte Pacmed das nicht tun.
Diese Ergebnisse könne sie dem Ministerium nicht präsentieren, sagt die Professorin, weil der Schwerpunkt der Studie auf Makroökonomie und Arbeitsbelastung liege. „Aber in der Zwischenzeit wird PacMed immer noch als das System empfohlen, mit dem Universitätskliniken arbeiten können.“ Sie findet das besorgniserregend, zumal die Bürger davon keine Ahnung haben.
Gefahren von Algorithmen
Algorithmen und künstliche Intelligenz können nur funktionieren, wenn sie ausreichend trainiert sind, wenn die richtigen Fragen gestellt werden und genügend Daten für verlässliche Antworten vorliegen. Van Gemert: „Wir haben auch mit dem Lieferanten gesprochen, der sagte, dass er das System nicht trainieren kann, weil er die Daten nicht bekommt. So bekommt man Laboralgorithmen. Schlecht!“
Sie warnt: „Die Dominanz der Technik ist eine gefährliche Sache. Jetzt kommen Systeme auf den Markt, die nicht in der Praxis erprobt sind.“ Sie will, dass künstliche Intelligenz nicht aufhört, sondern anders anfängt. „Bestimmen Sie zuerst, welche Entscheidungen unterstützt werden müssen, für welche Personen, wer letztendlich die Entscheidung trifft und was die Rolle der Patienten ist. Erst dann sollten Sie fragen, welche Software benötigt wird. Nicht umgekehrt.“
E-Health soll motivieren, nicht manipulieren. Aber ja. Van Gemert: „Wir haben immer noch ein sehr kommerzielles, marktorientiertes Land.“
Als sie vor so langer Zeit dort anfing, sah Van Gemert, dass sie auf dem „schönsten Campus der Niederlande“ gelandet war: „Es war ein Experiment im Wald und das ist es immer noch. Man spürt die Ruhe, den Raum und die Energie . Hier erfanden sich die Studenten selbst. Viele konnten mit der Freiheit nicht umgehen. Die Originale und Kreativen überlebten.“
Später sah sie das verschwinden, durch den Leistungsdruck und den Stress. Damals konnten Studenten manchmal einfach drei Monate pausieren. Jetzt wird es poliert und tut genau das, was benötigt wird. „Damals hatten sie viel mehr Erfahrung als die heutigen protokollgesteuerten Studenten“, stellt sie besorgt fest.
Sie sah auch, wie die Notwendigkeit, den Bürgern und in der Region zu erklären, was auf Niederländisch passiert, durch die Internationalisierung zunichte gemacht wurde. „Es ist verschwunden, weil alles auf Englisch ist. Die UT ist zu einer Hochburg geworden, von der die Noaber nicht genug wissen, was vor sich geht“, sagt sie.
MRSA entlang der Grenze
Van Gemert konnte ihr promoviertes Wissen über Infektionsprävention in der Grenzregion einsetzen. Sie war maßgeblich am Aufbau eines digitalen deutsch-niederländischen Netzwerks zur Bekämpfung grenzüberschreitender Infektionen, wie dem Krankenhauskeim MRSA, und zur Prävention von Antibiotikaresistenzen sowohl im Gesundheitswesen als auch in der Nutztierhaltung beteiligt.
„Wir haben mehrere Anwendungen zur Infektionsprävention und zum umsichtigeren Einsatz von Antibiotika entwickelt, sowohl für die Öffentlichkeit als auch für Gesundheitsdienstleister auf beiden Seiten der Grenze.“
Am Freitag, den 27. Januar, verabschiedet sich Lisette van Gemert mit einem Symposium mit dem Titel „Die Zukunft der vernetzten Gesundheitsversorgung“.