Marith Apeldoorn (24) wird seit fast fünf Jahren täglich von Cluster-Kopfschmerzen geplagt. Ihr ganzes Leben ist dadurch völlig aus den Fugen geraten. „Bisher hilft nichts.“
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Marith durft ’s avonds bijna niet te gaan slapen. Ze weet al wat haar te wachten staat als ze toch haar ogen sluit. „Dan word ik na een half uur wakker met extreme hoofdpijn, die zo’n anderhalf uur duurt. Het voelt of er met hete messen in mijn oog wordt gestoken. Die cyclus doet zich vier keer per nacht voor. Je begrijpt dat ik volledig uitgeput ben.“
Clusterhoofdpijn wordt gezien als één van de pijnlijkste aandoeningen die een mens kan treffen. Het wordt ook wel ‚zelfmoordhoofdpijn‘ genoemd, omdat sommige patiënten geen andere uitweg zien dan uit het leven te stappen.
Gillen
De intense pijn ontstaat doordat op bepaalde momenten zenuwen in de hersenen worden geprikkeld. Hoe en waarom dat precies gebeurt is nog onderwerp van langdurig onderzoek. Gelukkig is de aandoening zeldzaam: één op de duizend Nederlanders heeft ermee te maken. Maar bij degenen die het krijgen verandert het leven vaak in een hel.
Zo ook bij Marith, die het ook nog eens in een extreme vorm heeft. „Ik kreeg een keer een aanval die drie weken duurde. Ik dacht dat ik gek werd. Uiteindelijk ben ik in het ziekenhuis drie dagen in een kunstmatig coma gehouden, omdat het bij bewustzijn niet meer te doen was. Ik lag de hele tijd te gillen van de pijn.“
De Alphense weet nog precies wanneer ze de eerste aanval van clusterhoofdpijn kreeg: op 18 maart 2018 in de collegezaal voor haar studie medische natuurwetenschappen. „Ik voelde een druk bij mijn oog en even later kreeg ik hoofdpijn zoals ik die nog nooit had gehad. Dat was het begin van alle ellende, die nu al bijna vijf jaar mijn leven volledig beheerst. Mijn studie heb ik moeten stopzetten, werken gaat niet. Ik ben arbeidsongeschikt verklaard.“
Taart
Elk jaar koopt ze op 18 maart een taart bij de HEMA, waarop ze de tekst ‚Alles is klote‘ laat zetten. „Hopelijk komt er ooit een dag dat ik gebak met een veel vrolijker opschrift kan bestellen.“
Cluster-Kopfschmerz ist ein starker Kopfschmerz im Bereich eines der Augen und/oder der Schläfe. Es beinhaltet oft eine Reihe von Angriffen in kurzer Zeit, daher der Name. Es existiert seit Jahrhunderten, aber eine eindeutige Ursache wurde noch nicht gefunden. „Einige Puzzleteile sind bekannt, aber uns fehlt noch das Gesamtbild“, sagt der Neurologe und Kopfschmerzspezialist Dr. Rolf Fronczek vom akademischen Krankenhaus LUMC in Leiden.
Er hält es für wahrscheinlich, dass der Hypothalamus, ein Gehirnkern direkt hinter den Augen, beteiligt ist. „Der Hypothalamus reguliert unter anderem den Schlaf und die biologische Uhr. Auffällig bei den Cluster-Kopfschmerzen ist, dass sie häufig zu gleichen Zeiten auftreten, meist nachts im Schlaf. Es ist auch bekannt, dass sie häufiger bei Männern auftritt.“ als Frauen und besonders bei Menschen zwischen 20 und 50 Jahren.“
Passen
Der Neurologe bestätigt, dass es sich um eine sehr ernste Erkrankung handelt, bei der neben starken Schmerzen während eines Anfalls häufig Beschwerden wie ein unruhiges Gefühl, ein tränendes Auge, eine kleine Pupille und ein hängendes Augenlid auftreten. „Ich bekomme Leute in meine Praxis, die der Verzweiflung nahe sind.
Marith hoffte am 18. März 2018, dass es bei dieser einen schmerzhaften Erfahrung bleiben würde. Diese Hoffnung erwies sich am nächsten Tag als vergeblich. „Ich hatte wieder einen Anfall. Ich selbst hatte Angst vor einem Hirntumor, aber es stellte sich als Cluster-Kopfschmerz heraus.“
Und dann auch noch in einer schweren Version. Denn im Gegensatz zu vielen anderen mit dieser Erkrankung kämpft sie täglich mit diesen Attacken, oft sechs bis acht Mal am Tag. Auf jeden Fall trifft es jede Nacht viermal. „Deshalb bleibe ich lieber die ganze Zeit wach, aber das geht nicht. Ein Mensch braucht Schlaf. Aber mein Leben ist dadurch komplett gestört ist nicht möglich, zur Uni zu gehen oder zu arbeiten. Und das tut auch weh. Ich wollte Klinischer Physiker werden, aber dieser Traum ist geplatzt.“
Verzweiflung
Einige der Patienten mit Cluster-Kopfschmerz profitieren von Medikamenten oder Operationen, aber Marith sagt, dass bisher nichts geholfen hat. „Ich habe wirklich alles versucht, aber bei mir funktioniert nichts. Das soll dich verzweifeln lassen. Zum Glück bin ich von Natur aus ein Draufgänger und Optimist, sonst hätte ich diesem Leben vielleicht schon ein Ende gesetzt.“
Trotz aller Misere versucht die Alphenianerin mit ihrem Freund und ihren beiden Katzen das Beste daraus zu machen. „Ich habe auch ein paar gute Freunde, mit denen ich mich manchmal treffe. Ich habe auch angefangen, zu Hause Psychologie zu studieren, was ich in meinem eigenen Tempo zwischen den Anfällen mache. Und ich hoffe immer noch auf eine Behandlung, die für mich funktioniert.“
Stromstöße
Laut Professor Frank Huygen, Anästhesist und Schmerzspezialist am Erasmus MC in Rotterdam, gibt es Behandlungen mit Sauerstoff, Injektionen und Medikamenten, die gegen Cluster-Kopfschmerzen helfen können, wenn auch nicht für jeden. „Auch mit dem Neurostimulator werden sehr vielversprechende Ergebnisse erzielt. Mit diesem Gerät, das elektrische Impulse abgibt, werden konstante Reize an einen Nerv abgegeben, sodass weniger Signale zum Schmerzzentrum gelangen. Dadurch können Cluster-Kopfschmerz-Attacken gestoppt oder reduziert werden.“
Der Professor selbst ist eng an einer Studie zu den Auswirkungen beteiligt. „Wir prüfen, wie wir dies weiter optimieren können, damit wir noch mehr Patienten mit Cluster-Kopfschmerz mit dieser Behandlung helfen können.“