In den kommenden Wochen können Sie auf NU.nl die Geschichten von Müttern über ihr verstorbenes Kind lesen. Wer waren sie und was ist ihre Geschichte? Diese Woche spricht Ilse Ooms (42) über ihre Tochter Merle, die 2013 im Alter von 2,5 Jahren starb. „Ich war in der 29. Woche mit meinem zweiten Kind schwanger und ich war zwischen zwei Welten.“
Merle war ein süßes und sensibles Mädchen, das viel Pflege brauchte. Kurz nach ihrer Geburt im Juli 2010 wurde bei ihr das Wolf-Hirschhorn-Syndrom festgestellt – eine seltene Chromosomenanomalie, die oft mit Wachstumsverzögerung, geistiger Behinderung und Epilepsie einhergeht.
„Eigentlich habe ich schon während der Schwangerschaft gespürt, dass mit Merle etwas nicht stimmt. Nachdem bei Merle beim Ultraschall in der 20. Woche eine Lippenspalte (eine Lippenspalte, Anm. d. Red.) festgestellt wurde, war ich deshalb nicht beruhigt. Auch nicht, als die anschließende Amniozentese zeigte keine anderen Anomalien.“
„Merle hatte ‚nur‘ eine Lippenspalte, aber meine Angst lauerte im Hintergrund. Und als Merle nach einer harten und langen Geburt geboren wurde, sah ich sofort in ihrem Gesicht, dass sie anders aussah.“
Schlechte Nachrichten und viele Sorgen
Merle hatte eine etwas höhere Stirn, kleine Ohren und ein kleines Kinn, und sie sah nicht ganz geradeaus. Auch der Kinderarzt hörte kurz nach der Geburt ein Herzgeräusch.
„Bevor ich mich versah, wurde sie in die Neonatologie gebracht. Dort wurde sie auf einem Monitor in den Inkubator gelegt. Weil sie wegen der Lippen-Kiefer-Gaumenspalte nicht richtig trinken konnte, bekam sie auch Sondenernährung. Es ging alles so schnell, wir haben uns viel zu versichern gemacht.“
Ihre Lungen waren voller Schleim und ihre Epilepsie verschlimmerte sich. Merle starb und wir nahmen sie mit nach Hause.
Zwei Tage später stellte sich heraus, dass diese Bedenken berechtigt waren. Merle erlitt an einem Tag drei epileptische Anfälle, und ihre Ärzte äußerten den Verdacht, dass Merle am Wolf-Hirschhorn-Syndrom leidet.
„Nach einem Gentest in einem Kinderkrankenhaus folgte ein schreckliches Hiobsbotschaftsgespräch. Merle hatte tatsächlich das Syndrom und war schwer, mehrfach behindert. Berichte, die wir hörten. Ich hatte die ganze Zeit so ein schlechtes Gefühl und plötzlich wurden meine Sorgen Realität .“
Dass das Syndrom bei der Amniozentese nicht aufgetreten war, konnte der Arzt erklären. Es war so selten (1 von 50.000 Kindern hat es), dass der Test nicht dafür eingerichtet wurde. Dieses Syndrom kann nun mit einer Amniozentese nachgewiesen werden.
Alles im Griff, und dann plötzlich eine Lungenentzündung
Nach einem holprigen Start, als Merle zehn Tage nach der Geburt wiederbelebt und am Herzen operiert werden musste, machte die Familie zu Hause das Beste daraus.
„Es gibt wenige Momente, die wir als Familie sorglos verbringen konnten, aber irgendwann hatten wir alles ziemlich im Griff. Wir haben gelernt, wie wir Merle ihre Medikamente selbst geben und was zu tun ist, wenn es ihr nicht gut geht. Die Chance Es war toll, dass Merle nicht alt werden würde, aber niemand wusste, wie lange sie es noch hatte. Deshalb haben wir unser Leben gelebt und ich wurde wieder schwanger, als Merle fast zwei Jahre alt war.“
Es ist ein trauriges Thema, aber Merle war dabei. Und deshalb kann jeder nach ihr fragen und ich teile ihre Geschichte.
Ilse war in der 29. Woche schwanger, als Merle im Februar 2013 eine Erkältung bekam, die schnell zu einer schweren Lungenentzündung führte.
„Ihre Lungen waren voller Schleim und ihre Epilepsie verschlimmerte sich. Leider konnten die Ärzte nichts mehr für sie tun. Merle starb und wir nahmen sie mit nach Hause, damit sie all die Ruhe bekommen konnte, die sie brauchte. In dieser Nacht starb sie zwischen uns , also ging alles sehr schnell.“
Trotz Verlust auf einer rosa Wolke
Mit gebrochenem Herzen arrangierten Merles Eltern die Beerdigung. „Zusammenbrechen war keine Option. Wir mussten für unsere zweite Tochter weitermachen, damit wir sie genauso herzlich willkommen heißen konnten wie Merle. Ich war wirklich zwischen zwei Welten.“
Zehn Wochen später wurde Elin geboren. „Unerwartet war ich nach ihrer Geburt auf einer wundervollen rosa Wolke. Das mag seltsam klingen, aber ich konnte den Verlust von Merle wirklich von der Freude über Elins Ankunft trennen. Traurigkeit und Glück lagen sehr nahe beieinander.“
Nach der Geburt von Elin bekam Ilse zwei weitere Töchter: 2014 Jinthe und 2016 Thirza. „Thirza sah Merle am ähnlichsten. Das fand ich sehr schön, vor allem, weil Merle ein anderes Gesicht hatte als ein ‚normales‘ Baby. Das ist sie und bleibt die älteste Schwester, daher ist es für mich etwas Besonderes, dass Thirza so viele Ähnlichkeiten mit ihr hat.“
Weil Ilse nach dem Tod von Merle und den Geburten ihrer anderen Töchter kaum Zeit zum Trauern hatte, nahm sie sich ab 2016 endlich die Zeit dafür.
„Was mir sehr geholfen hat, war das Schreiben meines Buches harter Typ, über Merle und was sie uns bedeutete. Ich finde es wichtig, über sie und den Tod zu sprechen. Denn ja, es ist ein trauriges Thema, aber Merle war dabei. Und deshalb kann jeder nach ihr fragen und ich freue mich, ihre Geschichte zu teilen.“