Schwangere, die sich einem nicht-invasiven Pränataltest (NIPT) unterziehen, sollten standardmäßig über alle Befunde informiert werden, nicht nur, ob das Baby Down-, Edwards- oder Pätau-Syndrom hat. Das teilte der Gesundheitsrat am Montag in einem Gutachten auf Anfrage des Gesundheitsministeriums (VWS) mit.
Entscheiden sich Schwangere nun für den NIPT, einen vorgeburtlichen Test, der Chromosomenanomalien beim ungeborenen Kind prüft, werden nur Informationen über drei Anomalien geliefert: Down-Syndrom, Edwards-Syndrom und Pätau-Syndrom.
Aber ab dem 1. April werden alle Informationen, die vom NIPT kommen, kommuniziert. Schwangere können sich dann nicht mehr aussuchen, welche Informationen sie über mögliche schwerwiegende genetische Anomalien wissen möchten.
Der Gesundheitsrat geht davon aus, dass „Schwangere, die sich für NIPT entscheiden, wissen wollen, ob das Baby eine schwerwiegende Chromosomenanomalie hat und dass es egal ist, um welches Chromosom es sich handelt“.
Chromosomale afwijkingen die na de NIPT bekend worden gemaakt
- Downsyndroom: een extra chromosoom 21. Deze mensen zijn licht tot ernstig verstandelijk beperkt en hebben vaak last van andere lichamelijke problemen. Ze ontwikkelen zich langzamer dan mensen zonder deze aandoening.
- Edwardssyndroom: een extra chromosoom 18. Dat leidt tot ernstige afwijkingen aan de organen. Ook zijn de hersenen niet volledig ontwikkeld. Mensen met dit syndroom zijn ernstig gehandicapt.
- Patausyndroom: een extra chromosoom 13. Mensen hebben een ernstige hartafwijking en de hersenen zijn niet goed ontwikkeld. Vaak hebben deze mensen ook epilepsie en ademhalingsproblemen.
„Forschung wird besser, einfacher und verständlicher“
Laut einer Sprecherin des Gesundheitsrates handelt es sich um Störungen von „vergleichbarer Größenordnung und Auswirkung“. „Es geht jetzt um alles oder nichts“, sagt er im Gespräch mit NU.nl. Nach Angaben des Sprechers fördert diese Entscheidung die Ermittlungen. „Das werden wir bald alle gleich machen. Die Umsetzung und die Hilfe, die nach eventuellen Diagnosen angeboten wird, werden aufeinander abgestimmt.“
Darüber hinaus stellt der Gesundheitsrat fest, dass dies die Forschung weniger kompliziert macht. „Wenn man es einfach hält und alle schwerwiegenden Anomalien kommuniziert, werden die Informationen zugänglicher und verständlicher.“
Ab dem 1. April werden auch Ergebnisse geteilt, die auf einen bösartigen Zustand bei Schwangeren hindeuten können, wie etwa bestimmte Krebsarten.
Es gibt jedoch auch Befunde, die nicht enthalten sind. Das sind seltene Abweichungen, die oft nichts bedeuten. „In den meisten Fällen zeigen Nachuntersuchungen, dass nur die Plazenta betroffen ist. In einigen Fällen kann dies zu Wachstumsproblemen beim Baby oder Schwangerschaftskomplikationen führen“, sagte der Gesundheitsrat.