Menschen mit Albinismus haben weißes Haar, helle Haut und rote Augen. Daran denken viele Menschen, wenn sie von „Albinos“ sprechen, wie Menschen mit dieser Erkrankung manchmal genannt werden. Aber ist das richtig? Und was wissen wir sonst noch (nicht) über Albinismus?
Albinisme is een huidaandoening
Dat klopt niet, al doet het er wel aan denken. Albinisme is een aangeboren erfelijke aandoening waarbij je te weinig van het pigment melanine hebt. Dat is de kleurstof in het lichaam die de kleur van je huid, haar en ogen bepaalt.
Door het tekort aan melanine hebben mensen met albinisme meer kans om in de zon te verbranden en ziektes als huidkanker op te lopen. Maar dat betekent dus niet dat albinisme een huidaandoening is.
Sommige mensen met albinisme hebben dat pigmentgebrek in de huid, haar en ogen. Dat wordt oculocutaan albinisme genoemd. Andere mensen met deze aandoening hebben alleen weinig melanine in hun ogen. Dat wordt oculair albinisme genoemd.
Mensen met albinisme hebben rode ogen
Vaak wordt gezegd dat mensen met albinisme rode ogen hebben, maar dat klopt niet, vertelt Ria Steenbergen van patiëntengroep Oogvereniging Albinisme. „Bij sommige mensen met albinisme zorgt het pigmentgebrek aan de ogen ervoor dat de iris lichtdoorlatend is“, zegt zij. De iris is het deel van het oog dat je oogkleur bepaalt.
„Als er dan licht valt op een lichtdoorlatende iris, kan er een soort roodachtige gloed ontstaan. Dat is het vaatvlies van het oog, en niet de oogkleur“, legt Steenbergen uit. „Daarom hebben mensen met albinisme dus geen rode ogen, maar komt dat effect door pigmentgebrek en lichtval.“
Vanwege het pigmentgebrek in de ogen kunnen mensen met albinisme slechtziend zijn. Zo kunnen ze vaak minder scherp zien, omdat hun ogen overgevoelig zijn voor licht. Ook kunnen de ogen soms ritmisch wiebelende bewegingen maken, wat nystagmus wordt genoemd.
Waarom de term ‚albino‘ kwetsend kan zijn
Sommige mensen met albinisme vinden het kwetsend wanneer ze ‚albino‘ worden genoemd, omdat hun identiteit daarmee onlosmakelijk wordt verbonden aan de erfelijke aandoening. Andere mensen met albinisme vinden het niet erg wanneer de term wordt gebruikt, maar dat hangt vooral af van de context.
Geweld tegen mensen met albinisme aanpakken
Mensenrechtenorganisaties zoals het Canadese Under the Same Sun werken in onder meer Malawi en Tanzania om mensen met albinisme te beschermen. Zo krijgen die mensen bijvoorbeeld toegang tot zorg en onderwijs bij beveiligde opvanglocaties. Ook krijgen ze betere toegang tot zonwerende maatregelen om hun huid te beschermen tegen uv-straling.
Verder werken de organisaties nauw samen met de regeringen van deze landen. Dat doen ze onder meer om politieagenten te trainen om geweld tegen mensen met albinisme beter aan te pakken. De regering van Malawi strijdt daarnaast actief tegen het bijgeloof dat mensen met albinisme geneeskrachten hebben, weet Kuijper. Maar het is niet gemakkelijk om die aannames tegen te gaan.
Kuijper: „Sommige mensen groeien op met de overtuiging dat albinisme iets slechts is. Daarom zal het meer tijd kosten om meer mensen bewust te maken over deze vooroordelen en hoe we die kunnen tegengaan.“