Das DARE UK-Programm (Data and Analytics Research Environments UK) des Vereinigten Königreichs für Forschung und Innovation (UKRI) hat heute die Ergebnisse eines britischen öffentlichen Dialogs veröffentlicht, in dem die Meinungen zu Datenforschungspraktiken untersucht wurden und wo Verbesserungen vorgenommen werden müssen, um das Vertrauen der Öffentlichkeit zu stärken.
Wir wissen aus über einem Jahrzehnt früherer Forschung, dass die Öffentlichkeit die Verwendung ihrer sensiblen Daten in der Forschung weitgehend unterstützt – Daten über Bildung, Gesundheit, Wohlergehen, Beschäftigung und mehr. Aber wir wissen auch, dass diese Unterstützung von der sicheren Speicherung und angemessenen Verwendung dieser Daten abhängig ist und Vertrauenswürdigkeit von entscheidender Bedeutung ist. Es ist nicht zu unterschätzen, wie wichtig es ist, weiterhin zu verstehen, was die Öffentlichkeit will – insbesondere seit Beginn der COVID-19-Pandemie und den damit verbundenen Entwicklungen beim Zugriff auf Daten und deren Nutzung für Forschungszwecke – und ihre Erwartungen zu erfüllen, wenn es um die Nutzung sensibler Daten geht.
Im Januar und Februar dieses Jahres haben DARE UK und Kohlrabi Consulting eine Reihe von Workshops mit 44 Mitgliedern der Öffentlichkeit mit unterschiedlichen Hintergründen und Identitäten aus ganz England, Nordirland, Schottland und Wales durchgeführt. Die Teilnehmer hatten ein geringes vorhandenes Bewusstsein dafür, wie sensible Daten in der Forschung verwendet werden, zeigten jedoch eine breite Unterstützung für die Datenforschung und wurden durch die derzeit bestehenden Prozesse zum Schutz ihrer Daten beruhigt. Sie wollten, dass alle Arten von Forschern – einschließlich kommerzieller Organisationen – Zugang zu ihren Daten haben, wenn die vorgeschlagene Forschung von öffentlichem Nutzen ist.
Die Teilnehmer waren jedoch überrascht, wie lange und schwierig es sein kann, auf Daten zuzugreifen, und wünschten sich eine Verbesserung dieser Prozesse, damit der öffentliche Nutzen schneller realisiert werden kann. Sie waren auch der Meinung, dass die Öffentlichkeit derzeit im Dunkeln über die Datenforschung gelassen wird. Damit es vertrauenswürdiger wird, sahen sie einen klaren Bedarf für Datenverwalter und Forscher, sich aktiver zu melden und die Öffentlichkeit darüber zu informieren, was mit ihren Daten gemacht wird, wie und warum; und eine inklusive Öffentlichkeit sinnvoll in ihre Arbeit einzubeziehen. Die Ergebnisse des Dialogs stimmen mit denen anderer kürzlich geführter Gespräche mit der Öffentlichkeit überein.
Das DARE UK-Programm, das sich derzeit in seiner ersten Phase befindet und von Health Data Research UK (HDR UK) und ADR UK (Administrative Data Research UK) geleitet wird, wird nun die Ergebnisse und Empfehlungen des Dialogs in Partnerschaft mit wichtigen Interessengruppen, einschließlich der Öffentlichkeit, weiterführen Vertreter, um eine vernetztere, effizientere und vertrauenswürdigere nationale Datenforschungsinfrastruktur zu entwerfen und bereitzustellen. Der Bericht ist auch eine nützliche Ergänzung der Evidenzbasis für andere, die sicherstellen möchten, dass sie vertrauliche Daten für Forschungszwecke auf vertrauenswürdige Weise handhaben und verwenden.
Hans-Erik G. Aronson, Direktor von DARE UK Phase 1, sagt, dass „Vertrauenswürdigkeit der Kern von allem ist, was DARE UK bei der Gestaltung und Bereitstellung einer besser koordinierten nationalen Datenforschungsinfrastruktur erreichen will. Wenn wir von sensiblen Daten sprechen, Dabei handelt es sich oft um Daten über Personen, und es ist daher wichtig, dass diese Daten so gespeichert und verwendet werden, dass sich die Menschen sicher fühlen.“
„Die Ergebnisse dieses öffentlichen Dialogs sind von entscheidender Bedeutung für unsere laufende Arbeit zur Verbesserung der Systeme und Prozesse, die die Verwendung sensibler Daten in der Forschung im gesamten Vereinigten Königreich unterstützen. Ich freue mich darauf, sie voranzubringen, um sicherzustellen, dass die Arbeit von DARE UK den Erwartungen der Öffentlichkeit entspricht jede Ebene.“
Justin O’Byrne, Co-Direktor für digitale Forschungsinfrastruktur bei UKRI, sagt, dass „der Aufbau von Vertrauen in unser Denken seit langem im Mittelpunkt dessen steht, was UKRI tut, und zwar durch das UKRI-Programm für digitale Forschungsinfrastruktur Phase 1 von DARE UK stellt ein Schlüsselelement dar – wir haben die Möglichkeit, auf diesem Vermächtnis aufzubauen und unser längerfristiges Denken in diesem Bereich zu untermauern. Wir können die Unterstützung der Öffentlichkeit nicht als selbstverständlich betrachten und müssen hart daran arbeiten, sicherzustellen, dass wir dies auch weiterhin tun vertrauenswürdig sein. Die Ergebnisse des öffentlichen Dialogs von DARE UK werden uns dabei helfen, dies zu erreichen.“
Professor Andrew Morris, Direktor von Health Data Research UK (HDR UK), sagt: „Um die Vorteile der Gesundheitsdatenforschung in großem Maßstab voll auszuschöpfen, müssen wir ein Datenökosystem schaffen, das das Vertrauen der Öffentlichkeit in den Mittelpunkt stellt und sie einlädt, einen Beitrag zu leisten Wir freuen uns über die Empfehlungen aus dem öffentlichen Dialog von DARE UK und freuen uns darauf, dass sie weitergeführt werden, um eine vertrauenswürdige nationale Datenforschungsinfrastruktur bereitzustellen, die Forschung in großem Maßstab zum Wohle der Allgemeinheit unterstützt.“
Dr. Emma Gordon, Direktorin von ADR UK (Administrative Data Research UK), sagt, dass „DARE UK eine entscheidende Gelegenheit bietet, darüber nachzudenken und zu überlegen, wie man die Stärken nutzen kann, die in verschiedenen Forschungssektoren vorhanden sind, und die Öffentlichkeit in diesen Dialog einbezieht.“ ADR Das Vereinigte Königreich freut sich über die Ergebnisse dieses öffentlichen Dialogs, die auf der Literaturrecherche zum Thema „Vertrauen, Sicherheit und öffentliches Interesse: Striking the Balance“ aufbauen, die wir 2020 veröffentlicht haben.“
Vollständiger Dialogbericht und Empfehlungen: www.dareuk.org.uk/wp-content/u … Dialogue_May-2022.pdf
Bereitgestellt von Health Data Research UK