Zehntausende Niederländer. Eine sehr teure Behandlung in Amerika bringt erstaunliche Ergebnisse, schreibt der medizinische Soziologe Eric Hermans in seinem neuen Buch Gehirnwiederherstellung in Utah. Er sprach unter anderem mit Yvonne Berfelo (30) aus Deventer. Sie lebte jahrelang wie ein Zombie, hat sich aber vollständig erholt. Aufgrund fehlender Nachweise wird die Therapie weiterhin nicht erstattet.
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Het was zomaar een moment van onoplettendheid toen het leven van Yvonne Berfelo, destijds 23, op zijn kop werd gezet. „We deden boodschappen voor de verjaardag van een vriend. Iemand gooide de achterklep van de auto dicht toen ik iets uit de auto wilde pakken. De punt van de klep kwam op mijn hoofd terecht. Echt een stom ongelukje.“
Er groeide snel een ei op haar hoofd. „Maar ik dacht niet meteen, nu is het helemaal mis.“ Toch gaat ze die avond eerder naar bed. „De volgende ochtend voelde ik me brak, maar dat leek me normaal na een feestje.“ Als ze die maandag erop gaat werken, lukt dat niet. „Ik was al misselijk in de trein. Kon me niet concentreren, alle letters dansten voor m’n ogen.“
Licht en geluid
Ze gaat naar huis om even bij te komen. „Ik dacht, ik zie jullie later in de week wel weer. Maar het is me daarna nooit meer gelukt om aan het werk te gaan. Telkens als ik het probeerde, ging het niet. Ik had hoofdpijn, was misselijk en had last van het licht en geluid. Allemaal typische klachten na een hersenschudding.“ De huisarts stelt inderdaad een lichte hersenschudding vast.
Voor Berfelo breekt een zware tijd aan, want de klachten gaan niet over. „Ik heb 3,5 jaar thuis gezeten.“ Ze probeert van alles, zoals revalideren in een Nederlandse kliniek. „Dat was vooral gericht op omgaan met klachten. Dat was niet wat ik wilde. Ik wilde beter worden. Na drie maanden werd de revalidatie niet meer vergoed door de zorgverzekering. Ik moest maar leren leven met deze chronische klachten.“
Crowdfunding
Ze geeft duizenden euro’s uit aan behandelingen in het alternatieve circuit, maar niets helpt. Ze put hoop uit een bericht dat ze op LinkedIn ziet. Hierin beschreef iemand de therapie die ze onderging bij een privé-kliniek in Utah (VS). „Ik herkende de klachten en dacht meteen, dat moet ik ook doen.“ Via een crowdfundingactie zamelt Berfelo de benodigde 20.000 euro bijeen en vertrekt in 2019 naar Utah. Na twee maanden waren de klachten zo goed als voorbij en kreeg ze haar leven terug.
Het verhaal van Berfelo is opgenomen in het boek Hersenherstel in Utah van de gepensioneerde medisch socioloog en gezondheidswetenschapper Eric Hermans. Hij houdt zich al 25 jaar bezig met niet-aangeboren hersenletsel, zoals hersenschuddingen. Voor het boek sprak hij met honderdvijftig van de ruim zevenhonderd Nederlandse patiënten die wanhopig naar Utah reisden. Wat hem opviel: bij de meesten verdwenen de klachten geheel of grotendeels. „Bij 85 procent is sprake van fors herstel.“
Suïcidale gedachten
In Nederland krijgen jaarlijks 80.000 mensen een hersenschudding. Van die groep blijft een kwart zitten met blijvende klachten, zoals overgevoeligheid voor geluid of licht, moeheid en niet kunnen concentreren. De medische wereld spreekt van het postcommotioneel syndroom (PCS). Dit zorgt voor langdurige uitval op werk en school, spanning in relaties en kan zelfs leiden tot suïcidale gedachten.
Überfürsorgliche Typen
Was ist der Unterschied zum niederländischen Ansatz? Hermans, der in keiner Weise mit der Klinik verbunden ist, erklärt: „Bei einer MRT-Untersuchung schauen sich unsere Neurologen die Gehirnstruktur an. Wenn sie nicht betroffen ist, was bei einer Gehirnerschütterung immer der Fall ist, dann ist sie ihrer Meinung nach vorhanden.“ nichts an der Hand. Laut Hermans führt dieser Ansatz dazu, dass sich Patienten als überfürsorgliche Typen abgetan fühlen. „In Utah führen sie einen Funktionsscan durch, bei dem sie sehen, welche Teile des Gehirns infolge des Schlags nicht richtig funktionieren.“
Diese sogenannten „faulen Teile“, die nicht ausreichend mit Blut versorgt werden, führen zu einer Überlastung anderer Teile. „Das verursacht die Beschwerden“, sagt Hermans. Während der fünftägigen Therapie namens Cognitive FX (CFX) muss der Patient beim Scannen Befehle ausführen. „Alle Teile des Gehirns sind zur Arbeit gefordert, auch die faulen Teile.“ Manche Patienten bemerken sofort eine Besserung. Bei anderen dauert es länger. Für eine kleine Gruppe funktioniere das letztlich nicht, schlussfolgert Hermans.
Placebo
Dennoch übernimmt keine einzige niederländische Krankenversicherung die durchschnittlichen Reisekosten von 20.000 Euro. Dies liegt daran, dass die Methode noch nicht wissenschaftlich bewiesen ist. Es wurde keine unabhängige Untersuchung durchgeführt. „Deshalb kann die Behandlung nicht jedem angeboten werden und die Versicherer werden sie nicht erstatten“, schreibt die Hersenstichting.
Viele Neurologen sind skeptisch. Sie geben an, dass unklar sei, was genau die Scans messen. „Ist diese Behandlung ein Placebo oder funktioniert sie wirklich?“ sagte Monique Lindhout, Direktorin der Patientenvereinigung Hersenletsel.nl, Anfang des Jahres Die Bewährung. „Wir wissen es nicht, weil es an ausreichender Forschung mangelt.“
Das steht unmittelbar bevor, denn die Hersenstichting investiert in Zusammenarbeit mit der Amsterdam UMC und der UMC Groningen 200.000 Euro in die Erforschung der Utah-Methode. Die Forscher wollen wissen, ob CFX hilft, wenn man nach einer Gehirnerschütterung länger unter den Symptomen leidet. „Die CFX-Behandlung wird viel diskutiert“, sagt Forscher Marsh Königs (UMC Amsterdam). „Es ist jetzt höchste Zeit, dass Gesundheitsdienstleister und Patienten Zugang zu unabhängigen Informationen erhalten.“
Datenbank
Der Medizinsoziologe Hermans bezweifelt, dass diese Forschung die Krankenkassen überzeugen wird. „Die Zahlen sind zu gering. Und sie scheinen bis sechs Monate nach der Rückkehr aus Utah auszusehen.“ Er plädiert dafür, über einen längeren Zeitraum an mehr Patienten zu forschen. Wenn es nach ihm geht, werden die Versicherer diese Behandlung schnellstmöglich übernehmen. „Unter der Bedingung, dass alle Utah-Besucher verpflichtet sind, an Folgeforschungen teilzunehmen. Dann baut man eine große Datenbank auf und kann zusätzliche Forschungen durchführen.“
Es würde der Gesellschaft tatsächlich Kosten sparen, sagt Hermans, der die Patientenvereinigung Hersenletsel.nl auf seiner Seite hat. „Denken Sie an den Produktivitätsverlust und die Kosten der Rehabilitation. Ist CFX so teuer? Ich glaube nicht.“ Yvonne Berfelo findet es „bizarr“, dass Leidensgenossen selbst Geld für die Behandlung sammeln müssen. „Wenn ich mich nicht für Utah entschieden hätte, wäre ich immer noch zu Hause auf der Couch.“