Heute ist Down-Syndrom-Tag und wir reflektieren die Rolle von Menschen mit diesem Syndrom in unserer Gesellschaft und wie wir sie sichtbarer machen. Aber wie sichtbar sind die Brüder und Schwestern dieser Kinder. Und was können Sie als Eltern tun?
Over het algemeen houden mensen van hun broers en zussen. Soms ook niet. Soms willen ze hen achter het behang plakken en inruilen voor een ander broertje of zusje. Dat is bij mensen met een broertje of zusje met Downsyndroom niet heel anders, zegt Gert de Graaf van de Stichting Downsyndroom.
Welke extra aandacht broers en zussen nodig hebben, wordt pas duidelijk als je er samen over praat, zegt De Graaf. „Ouders zeggen vaak: ik hou die hele sores het liefst bij ze weg. Dat kan, maar er zullen ook broers en zussen zijn die wel graag praten over hun gezinssituatie.“
„Die maken zich zorgen over hoe het moet als de ouders er niet meer zijn. Of ze willen meer uitleg krijgen over wat er medisch speelt met hun broer of zus. Dat weet je alleen als je goed naar je kind luistert en ernaar vraagt.“
‚Het was eng en raar en ook zielig‘
Danique (24) is zo’n zus. Toen ze twee jaar was werd haar zusje Indy geboren. Indy heeft het Downsyndroom én werd geboren met een instabiele nek. Daardoor lag ze de eerste jaren van haar leven in een gipsen pak. Later, na een operatie, belandde ze met een dwarslaesie in een rolstoel.
„Mijn moeder was bijna altijd in het ziekenhuis, waardoor ik veel bij familie was. De meeste aandacht ging naar haar en ook al was ik klein, dat begreep ik wel. Het was eng en raar en ook heel zielig om haar zo te zien. Ze was zo klein en kon alleen maar zitten, terwijl ik alles kon. Ik had vooral medelijden. Drie keer moesten we afscheid van haar nemen, omdat de dokters niet wisten of ze het zou redden. Dat hakte erin.“
Het waren pittige jaren, en haar ouders gingen ook nog uit elkaar op haar vijfde. „Het contact met mijn vader was daarna minimaal“, zegt Danique. „Hij vond de zorg voor mijn zus erg zwaar, en die kwam toen vooral op mijn moeder neer met hulp van een superfijn gastgezin.“
Ik heb me nooit voor mijn zus geschaamd, maar hoe zij soms wordt behandeld: daar lijd ik onder.
Danique miste steun en betrokkenheid van haar vader, maar ook een begripvolle omgeving. „Mijn zus was anders. Dus ik ook, vonden mijn klasgenoten. Ik werd gepest vanwege mijn zusje. Als we samen op straat liepen, werd er gewezen en gestaard. Dat is nog steeds zo.“
„Zelfs door volwassenen die hun kind aanstoten en zeggen: „Kijk, die ziet er raar uit, in die rolstoel.“ Mijn zusje is nu op een leeftijd dat ze dat ook doorheeft, en dat breekt mijn hart. Ik heb me nooit voor mijn zus geschaamd, maar hoe zij soms wordt behandeld: daar lijd ik onder.“
Beslissen over zwangerschap
Het is niet goed te voorspellen welke impact een kindje met het Downsyndroom op een gezin heeft, zegt De Graaf. Het hangt in hoge mate af van de medische problemen en die zijn tijdens de zwangerschap niet altijd bekend.
„Als een kindje zware hartproblemen heeft, wat vaak voorkomt bij het Downsyndroom, of een defecte darmafsluiting, of later leukemie ontwikkelt, dan bestaat het leven van ouders in die eerste periode vaak uit het ziekenhuis in- en uitgaan. Dat heeft veel impact hebben op het gezinsleven.“
Liefde is het probleem niet. Ouders gaan van hun kindje houden, en over het algemeen broers en zussen ook.
Geen advies, wel informatie
Het overgrote deel van de ouders die een kindje krijgen met Downsyndroom komen daar bij de geboorte pas achter omdat ze geen prenatale screening laten doen, weet De Graaf.
„Dat is veelal onze doelgroep. Er komen ook zwangeren bij ons voor advies. Zij staan voor het duivelse dilemma van het afbreken of voortzetten van de zwangerschap en willen meer weten over het leven met een kindje met Down. We kunnen ze informatie geven, maar geen advies. Ouders moeten dit echt zelf bepalen. We oordelen daar niet over.“
Als er andere kinderen in het spel zijn komt het dilemma van goed ouderschap naar boven, zegt De Graaf. „Ouders vragen zich af: kan ik een goede ouder zijn voor zowel dit kindje dat speciale aandacht nodig heeft, als voor mijn andere kinderen? Liefde is het probleem niet. Ouders gaan van hun kindje houden, en over het algemeen broers en zussen ook.“
Hele leven draait om zusje
‚Door mijn zus had ik al vroeg veel verantwoordelijkheidsgevoel“, vertelt Danique. „Mijn vader was er niet, mijn moeder had het echt zwaar, zowel fysiek als mentaal. Ik voelde me al jong erg volwassen. Ons hele leven draaide om Indy. Sinds een paar maanden is ze uit huis, en het is ongelofelijk hoe anders ons leven is. We kunnen de hond om 16.00 uur rustig uitlaten, bijvoorbeeld. Na mijn werk kunnen we rond 19.30 uur samen avondeten. Eerst pasten we ons hele leven aan haar aan.“
„Indy vindt haar nieuwe woonplek geweldig, en dus zijn wij ook blij. Ik zou niet met een ander willen ruilen, maar soms als ik een minder momentje heb en terugkijk op die eerste jaren, dan heb ik het moeilijk. Ik had graag meer gezien willen worden.“
De Stichting Downsyndroom maakte een checklist voor broers en zussen met vragen die ze aan hun ouder kunnen stellen. Het is soms lastig om zelf te bedenken waar je behoefte aan hebt en wat je graag wilt weten, zegt De Graaf. Met deze vragenlijst kunnen kinderen naar hun ouders stappen, en ouders kunnen er inspiratie uit opdoen.
Vragen voor broers en zussen van een kind met Downsyndroom
- Voel je je beperkt in je eigen ontwikkeling, omdat je de zorg van een broer/zus op je moet nemen?
- Wil je een rol in het leven van je broer/zus blijven houden?
- Hoe denken je ouders over de zorg voor je broer/zus als zij ouder zijn?
- Welk gedrag hoort bij het Downsyndroom en welk gedrag bij je broer/zus?
- Word je wel eens gepest omdat mijn broer/zus Downsyndroom heeft
- Krijg je genoeg waardering voor wat je doet?